¿Qué es el Síndrome de Tourette?

Catalogado dentro de las llamadas enfermedades raras, el Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético que comienza a manifestarse en la infancia y adolescencia, habitualmente alrededor de los 5 años o incluso antes, afectando a menos de 5 de cada 10.000 personas y en mayor grado a niños que a niñas.

La característica esencial del ST es la presencia de múltiples tics, que pueden ser de dos tipos, físicos como doblar el cuerpo, realizar movimientos bruscos o saltar, entre otros. O tics fónicos, como emitir sonidos, palabras o frases completas. En algunos casos la persona afectada puede refrenar o suprimir estos tics durante un periodo de tiempo, pero el esfuerzo, similar al de contener un estornudo, produce un aumento de ansiedad y después necesita dar rienda suelta a los tics que no realizó en su momento.

Día ST

Una persona con ST, no solo tiene tics. Hay varios trastornos asociados que en algunos casos llegan a causar más sufrimiento y limitaciones que los propios tics. Como el Trastorno obsesivo compulsivo (TOC), Trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad, trastornos de aprendizaje, dificultades para el control de la impulsividad, trastornos del sueño y la alimentación, trastornos del estado de ánimo, trastornos de comportamiento, ansiedad…

Las personas con ST no tienen los mismos tics, ni en el mismo grado o frecuencia, pueden tener más o menos trastorno obsesivo compulsivo y pueden padecer o no algún trastorno asociado. Lo único que tienen en común es que los síntomas varían, pudiendo aumentar o disminuir durante largos periodos de tiempo.

Aunque existen una serie de medicamentos que pueden ser efectivos sobre algunos de los síntomas, no hay uno que sea efectivo para todas las personas con Tourette y que elimine todos los síntomas. Además todos ellos presentan efectos secundarios en ocasiones importantes, es por esto que muchas personas con ST no toman ningún tipo de medicación.

El Síndrome de Tourette no afecta a la inteligencia y no es degenerativo. Una persona con ST, al igual que cualquier otra puede llegar a ser y hacer lo que se proponga.

Preguntas frecuentes

No. Aunque cueste creerlo, y a causa del desconocimiento, en más de una ocasión nos plantean esta pregunta. El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, crónico y genético. No es contagioso en ningún caso.

– Tics motores simples como por ejemplo parpadeo o guiño de ojos, muecas faciales, sacudidas horizontales de la cabeza, etc.

– Tics motores complejos como golpearse a sí mismo, saltar, olfatear objetos, tocar a otros, etc.

– Tics fónicos simples como aclararse la garganta, gruñir, toser, escupir, gritar, ladrar, etc.

– Tics fónicos complejos como la coprolalia, la ecolalia y la palilalia.

Algunas personas pueden reprimir o suprimir los tics durante un espacio de tiempo pero más tarde estos mismos síntomas se manifiestan con más virulencia y brusquedad. No olvidemos que los Tics son completamente involuntarios y contenerlos produce un aumento de ansiedad y un gran malestar en ocasiones físico.

Los trastornos asociados son muy extensos y variados y en ocasiones pueden resultar más incapacitantes para quién los padece que los TICs. Entre ellos encontramos:

  • TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo)
  • Disfunción ejecutiva.
  • TDA/TDAH (Trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad)
  • Hipersensibilidad.
  • Trastornos del sueño.
  • Trastornos de ansiedad.
  • Trastornos del aprendizaje como: Dislexia, disgrafía y discalculia.
  • Déficit en habilidades sociales.
  • Dificultades en el procesamiento de información.

No, de hecho menos del 10% de las personas que padecen Síndrome de Tourette sufren coprolalia.

No, a pesar de que es bastante habitual que una persona con Síndrome de Tourette padezca también de TDHA, una persona con TDHA no tiene por qué padecer Síndrome de Tourette.

El diagnóstico del ST es principalmente clínico, ya que no se necesitan análisis de sangre, laboratorio o pruebas con imágenes para hacerlo. En algunos casos, pueden usarse estudios con neuroimágenes, como imágenes de resonancia magnética, electroencefalogramas (EEG) o ciertos análisis de sangre para descartar otras afecciones que puedan ser confundidas con ST cuando los antecedentes o el examen clínico sean atípicos.

Los criterios clínicos para diagnosticar una persona con ST según el DSM V publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, son los siguientes:

  • Tener múltiples tics y vocales aunque es posible que no todos ocurran al mismo tiempo.
  • Haber tenido tics durante al menos un año.
  • Que los tics hayan comenzado antes de los 18 años.
  • Que no se deban como consecuencia al consumo directo de medicamentos y otras drogas, ni debido a otra afección como convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis pos viral.

Cuando no se cumplen la totalidad de estos criterios, se habla de:

  • Trastorno de tics motores crónicos.
  • Trastorno de tics fónicos crónicos.
  • Trastorno de tics motores transitorios.
  • Trastorno de tics fónicos transitorios.
  • Trastorno de tics no especificado.
  • Otro trastorno de tics especificado.

A día de hoy no existe ningún tratamiento farmacológico específico para tratar el Síndrome de Tourette aunque si hay medicamentos que pueden ayudar a controlar algunos de sus síntomas. Entre ellos: Haloperidol, Pimozida, Risperidona, Clonazepam, Clomipramina , Sertralina, Paroxetina y Atomoxetina.

Las dosis que logran un mayor control de los síntomas varían de un paciente a otro y viene dada por el peso del paciente, comienzan administrándose en dosis pequeñas con incrementos graduales hasta llegar al punto de máxima mitigación de los síntomas con menor cantidad de efectos secundarios. Algunos de estos efectos no deseados que pueden ser habituales e importantes son el aumento o disminución de peso, rigidez muscular, cansancio, somnolencia, razonamiento enlentecido, intranquilidad, síntomas depresivos, fobias, reacciones alérgicas graves, falta de concentración, agitación motora, retraimiento social… Dado que raramente el uso del tratamiento elimina por completo los síntomas, su uso es muy meditado y siempre tras la valoración de sus beneficios y efectos secundarios por parte los profesionales médicos, las familias y el propio afectado.

El tratamiento no debe limitarse solamente al control de los tics motores, sino que debe ser multidisciplinar y tener en cuenta varios aspectos para que la persona afectada pueda llevar una vida normal:

  • Farmacológico.
  • Psicológico.
  • Educativo e informativo.

En primer lugar es importante acudir a tu médico que te derivará al neurólogo. Al mismo tiempo te recomendamos que te pongas en contacto con la asociación más cercana a ti, ya que ellos podrán darte el apoyo y la orientación que necesites. En el apartado de Páginas de interés podrás encontrar la manera de ponerte en contacto con diferentes asociaciones del territorio nacional.